近日，#两家长带两名22岁自闭症孩子乘机被拒载#刷屏热搜。令人唏嘘的是，这一事件恰好发生在世界孤独症日前一天，而今年世界孤独症日的主题口号为“落实关爱行动实施方案，促进孤独症群体全面发展”，在此背景下，航班拒载有家长陪伴的孤独症旅客，着实令人心寒。
这场拒载风波也在孤独症家长群体中激起了强烈共鸣，众多“星宝”家庭在社交平台上分享着相似的创伤记忆，其中的委屈、不平、震惊，可见一斑。
相关资料显示，我国儿童孤独症患病率约为7‰，0-14岁孤独症儿童大约有200万。幸运的是，每一个“星星的孩子”背后，始终都伫立着默默托举星光的身影。这些被医疗重担与世俗目光裹挟的家庭，用超乎想象的坚韧，为孩子筑起爱的堡垒。最近，记者深入这些“星宝”家庭，聆听那些藏在星光背后的故事。
确诊：每天都在“咬牙苦撑”
“确诊时童童刚满三岁零四个月。”
陈璐摩挲着女儿童童的绘本，眼眶泛起泪花，声音哽咽着说“第一次当妈妈，连换尿不湿都手忙脚乱的我，当时根本不知道该怎么面对这个结果。”
回想起拿到诊断书的瞬间，陈璐的声音再次变得颤抖而沙哑。
2023年2月，作为职场妈妈的陈璐，在西安一家创业公司摸爬滚打了两年有余，带领的团队逐渐步入正轨，也终于迎来了升职加薪的喜讯。然而，命运的齿轮却在此时悄然转向。女儿童童确诊孤独症的消息如同一记重锤，将她狠狠打入了人生的谷底。
确诊后的十多天里，陈璐每天翻查资料，自责是不是孕期哪里疏忽了，或者是自己把孩子没有带好。甚至喝酒自我麻痹。直到某个深夜，她在收拾孩子的玩具时，发现了童童的画——歪歪扭扭的线条勾勒出两个小人，虽然笔触稚嫩，却能看出一大一小并肩而立。那一刻，她突然意识到，自己的逃避，或许正在错过孩子努力表达爱的瞬间。
在与丈夫推心置腹地恳谈后，最终达成共识，丈夫继续在职场打拼，扛起家庭经济重担，而她则毅然辞去工作，将全部心力倾注在童童的康复之路上。
为了给童童找到合适的康复机构，她跑遍了西安大大小小的医院、康复机构，甚至多次辗转北京、上海等地。泛黄的康复训练本上，密密麻麻记录着康复进展、观察心得。
“长时间的训练对小孩来说，更为困难，小小的她什么话都不会表达，难受了只能通过哭”陈璐的语气里满是心疼。看着童童沉浸在自己的世界里，无法真正理解她的喜怒哀乐，那种孤独感如影随形。
经过498天的不间断的努力与干预，童童不论是语言理解和运用、情绪的控制、肢体动作的表达以及认知等方面都有了明显的进步。2024年秋天，经人牵线搭桥，童童和“影子老师”经过三周的“试读”，都顺利地进入幼儿园。
干预：好政策托起新希望
“骨肉连心，再苦再累也是自己的娃，没有父母会轻言放弃。”
对于孤独症家庭而言，经济压力往往比情感困境更为现实且紧迫。数据显示，“星宝”家庭平均需将半数收入投入孩子的干预治疗。持续的康复训练、特殊教育课程，加上难以预估的医疗开支，这些经年累月的费用，让无数家庭在生存与希望间艰难挣扎。
建筑设计师王洪，和妻子一直在西安打拼，将儿子王浩辰托付给韩城老家的奶奶抚养。直到儿子王浩辰4岁，夫妻俩才将他接到西安生活。初到西安的小浩辰面对陌生环境和小伙伴，总是怯生生地躲在父母身后。起初，夫妻俩以为是孩子长期依赖动画片、缺少社交所致。但随着时间推移，小浩辰经常出现反复开关门、原地转圈等刻板行为，不会跟人对视，说话颠三倒四。最终被确诊为孤独症。
图源：受访者供图
为筹措高昂的康复费用，王洪拼命加班干活，可生活的压力却如潮水般涌来，将一家人裹挟其中。
“寻找康复机构的过程充满艰辛，师资薄弱的机构效果难保证，专业机构又费用高昂。”王洪苦笑着摇头。每天睁开眼便是算不完的账单，日子过得紧巴巴，家里的氛围十分压抑，“我和孩子妈妈有时候也难免互相埋怨。”
一次偶然的同城孤独症家长互助会让王洪看到了转机，在那里，他结识了同样被孤独症困扰多年的家庭，有人分享自制康复教具的经验，有人推荐高性价比康复课程。更重要的是，在莲湖区孤独症儿童康复训练中心陪同孩子治疗的一位家长带来好消息，西安市残联推出专项康复救助政策，自家每年最高能领31000元康复补助，其中28000元专门用于支付一对一行为干预、语言训练等康复课程费用。
得知消息后，王洪和妻子立即提出申请。回忆起这段经历，他坦言：“这份政策极大缓解了经济压力，让我们这些孤独症家庭看到了曙光。”
呼吁：接纳比同情更重要
在电影《哪吒2》中，申公豹的一句“人心中的成见是一座大山”，刺痛了无数观众的心，而“痛苦，却无人理解”这句无声的呐喊，也道出了大多数孤独症父母的心声。
现实生活中，不少孤独症患者家庭正遭遇着难以言说的困境。
“对特殊儿童的不了解，有时会演变成恐惧，经常被忽视甚至误解，因为社会的不完全接纳，我曾经内疚了很久。”岳女士表示。
在幼儿园的操场上，5岁的磊磊独自蹲在角落，用手指反复摩挲地面的纹路，对周围小朋友的嬉笑追逐充耳不闻。他的母亲岳女士在一旁默默注视，眼眶泛红：“磊磊每天放学回来都哭着说没人愿意和他一起玩，甚至有小朋友当面说他是‘怪胎’。为了能让孩子继续留在学校，我不得不低声下气地给其他家长道歉。”
岳女士介绍，由于孩子父亲工作性质特殊，常年在外奔波，频繁出差。从孩子牙牙学语时起，她就和孩子奶奶承担起主要照料责任。这些年，一家人辗转成都、西安等多地，每到一个新的地方，孩子都要重新适应全新的环境。没有固定的玩伴，语言环境频繁切换。期间，孩子不仅在同伴中遭受社交孤立，还饱受来自成人世界的偏见和歧视。
即便如此，岳女士从未想过放弃。这些年，为了帮助孩子康复，她利用碎片化时间学习孤独症干预相关知识，通过网络课程学习儿童心理学理论与行为引导方法，同时还加入了各种各样的孤独症家长交流群，在群里交流养育经验、分享有用的信息、舒缓负面情绪。
“没有既定路线，也没有通关攻略，唯有独自吞咽着不被理解的酸涩。但我始终相信，每一个‘星星的孩子’，都能在爱与理解中，找到属于自己的轨道。”岳女士坚定地说。
（应受访者要求，文中部分姓名为化名）